患者在接受服務之后，社會工作者會定期進行回訪評估服務，并根據(jù)回訪中發(fā)現(xiàn)的新需求，結合瓷娃娃罕見病關愛中心日常開展的項目，進行后續(xù)跟進服務，涵蓋患者此后的求學、家庭關系、社會融入、就業(yè)等方面的成長與發(fā)展。

    瓷娃娃罕見病醫(yī)療康復基地的成立，是全人發(fā)展觀在國內(nèi)罕見病醫(yī)療康復領域的首次嘗試。希望通過本次主題論壇和未來的瓷娃娃罕見病醫(yī)療康復基地，讓更多成骨不全癥等罕見病患者重視、接受到有效系統(tǒng)的醫(yī)療康復服務，并讓全社會關注全人康復理念，有效推動全人康復模式在中國的落地與推廣。