瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心在為成骨不全癥等罕見病患者七年的服務(wù)中，發(fā)現(xiàn)在傳統(tǒng)的醫(yī)療模式下，患者及家人缺乏醫(yī)療信息、評(píng)估及支持系統(tǒng)。病急亂投醫(yī)的情況十分嚴(yán)重，由此遭遇誤診、漏診乃至上當(dāng)受騙的現(xiàn)象十分普遍；在疾病無(wú)法根治的事實(shí)面前，很多家庭疲于尋求各種“靈丹妙藥”，而錯(cuò)失科學(xué)康復(fù)方案干預(yù)的最佳時(shí)機(jī)；家長(zhǎng)往往只重視孩子的病情，而忽略了他們的生活質(zhì)量與身心成長(zhǎng)，如孩子的心理狀態(tài)、性格、自立生活能力、受教育情況等。

    多方合作共同搭建罕見病醫(yī)療康復(fù)基地新模式

    OVCI我們的家園自2011年開始與瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心進(jìn)行合作，針對(duì)全國(guó)范圍內(nèi)以成骨不全癥為主的罕見病群體制定個(gè)性化的康復(fù)方案，對(duì)其身體、心理層面的康復(fù)進(jìn)行全方位的評(píng)估和整體干預(yù)，四年來(lái)，積累了大量經(jīng)驗(yàn)。

    基于患者需求及國(guó)內(nèi)現(xiàn)狀，瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心、OVCI我們的家園、北京市西城區(qū)我們的家園殘疾人服務(wù)中心共同發(fā)起建立“瓷娃娃罕見病醫(yī)療康復(fù)基地”。在接下來(lái)的服務(wù)中，該基地將由專業(yè)的康復(fù)專家和治療師、社會(huì)工作者等組成綜合團(tuán)隊(duì)，來(lái)為罕見病患者提供以“人”為中心的系統(tǒng)康復(fù)服務(wù)，具體工作包括建立“接訪登記——評(píng)估——具體服務(wù)——回訪評(píng)估——后續(xù)跟進(jìn)”的服務(wù)流程，并進(jìn)行多方面的資源鏈接，圍繞患者的需求建立良好的轉(zhuǎn)介服務(wù)及反饋機(jī)制，聯(lián)合國(guó)內(nèi)外醫(yī)療機(jī)構(gòu)、公益組織、病友自組織等，一起組成服務(wù)網(wǎng)絡(luò)。

    例如，初步接到患者的求助，將由專業(yè)團(tuán)隊(duì)制定整體醫(yī)療康復(fù)方案；

    根據(jù)此方案，為其提供相應(yīng)醫(yī)療信息、鏈接醫(yī)療資源，并同時(shí)提供相應(yīng)醫(yī)療救助公益項(xiàng)目的鏈接；

    患者在醫(yī)療后肢體的康復(fù)會(huì)由康復(fù)治療師介入指導(dǎo)，并提供輔具適配等服務(wù)；

    患者及患者家屬同時(shí)可接受專業(yè)工作者提供的心理疏導(dǎo)等服務(wù)；