瓷娃娃罕見病關愛中心在為成骨不全癥等罕見病患者七年的服務中，發(fā)現(xiàn)在傳統(tǒng)的醫(yī)療模式下，患者及家人缺乏醫(yī)療信息、評估及支持系統(tǒng)。病急亂投醫(yī)的情況十分嚴重，由此遭遇誤診、漏診乃至上當受騙的現(xiàn)象十分普遍；在疾病無法根治的事實面前，很多家庭疲于尋求各種“靈丹妙藥”，而錯失科學康復方案干預的最佳時機；家長往往只重視孩子的病情，而忽略了他們的生活質量與身心成長，如孩子的心理狀態(tài)、性格、自立生活能力、受教育情況等。

    多方合作共同搭建罕見病醫(yī)療康復基地新模式

    OVCI我們的家園自2011年開始與瓷娃娃罕見病關愛中心進行合作，針對全國范圍內以成骨不全癥為主的罕見病群體制定個性化的康復方案，對其身體、心理層面的康復進行全方位的評估和整體干預，四年來，積累了大量經驗。

    基于患者需求及國內現(xiàn)狀，瓷娃娃罕見病關愛中心、OVCI我們的家園、北京市西城區(qū)我們的家園殘疾人服務中心共同發(fā)起建立“瓷娃娃罕見病醫(yī)療康復基地”。在接下來的服務中，該基地將由專業(yè)的康復專家和治療師、社會工作者等組成綜合團隊，來為罕見病患者提供以“人”為中心的系統(tǒng)康復服務，具體工作包括建立“接訪登記——評估——具體服務——回訪評估——后續(xù)跟進”的服務流程，并進行多方面的資源鏈接，圍繞患者的需求建立良好的轉介服務及反饋機制，聯(lián)合國內外醫(yī)療機構、公益組織、病友自組織等，一起組成服務網(wǎng)絡。

    例如，初步接到患者的求助，將由專業(yè)團隊制定整體醫(yī)療康復方案；

    根據(jù)此方案，為其提供相應醫(yī)療信息、鏈接醫(yī)療資源，并同時提供相應醫(yī)療救助公益項目的鏈接；

    患者在醫(yī)療后肢體的康復會由康復治療師介入指導，并提供輔具適配等服務；

    患者及患者家屬同時可接受專業(yè)工作者提供的心理疏導等服務；