最后發(fā)言的OVCI中國項(xiàng)目部首席康復(fù)專家Celestina Tremolada（杜樂梅）女士進(jìn)行了詳細(xì)闡釋：強(qiáng)調(diào)多學(xué)科成員（醫(yī)生、康復(fù)治療師、心理專家）和家庭一起為病患兒童決定個(gè)性化的訓(xùn)練方案，包括多學(xué)科合作、團(tuán)隊(duì)合作、專業(yè)化服務(wù)、注重可持續(xù)性（如理療師不宜更換）、注重“康復(fù)-教育-社會(huì)生涯”彼此平衡等原則。最后一項(xiàng)尤為重要，隨著患兒年齡的增長，應(yīng)從早期重視身體康復(fù)轉(zhuǎn)向重視教育，繼而轉(zhuǎn)向重視社會(huì)融入，身體康復(fù)的地位下降了，但這才是有利于兒童身心發(fā)展的、真正的“康復(fù)”。

    千萬罕見病患者關(guān)注醫(yī)療康復(fù)問題

    相比之下，我國康復(fù)領(lǐng)域的工作，從全國范圍看，正處在剛剛起步的階段。

    中國殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)常務(wù)副理事長兼秘書長許曉鳴女士，在國內(nèi)殘障康復(fù)領(lǐng)域有數(shù)十年工作經(jīng)驗(yàn)，她介紹了我國殘障群體康復(fù)的基本現(xiàn)狀，指出近年來從政府到社會(huì)對(duì)康復(fù)的補(bǔ)貼、支持不斷增加，趨勢(shì)是好的，但服務(wù)機(jī)構(gòu)的建設(shè)、資金投入和服務(wù)理念，仍在很大程度上有待提升。

    瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心主任王奕鷗在發(fā)言中，首先講了一個(gè)令人扼腕的故事。一名成骨不全癥患者因?yàn)楣趋垒^脆，被過度保護(hù)，長期臥床，最終因并發(fā)癥離世，而這一切原本可以避免的。在意大利，我們的家園協(xié)會(huì)設(shè)有成骨不全癥中心，患者在出生被確診后，會(huì)得到該中心的整體醫(yī)療康復(fù)評(píng)估，給出治療等方案，聯(lián)合多方進(jìn)行整體干預(yù)，從出生到成長，雖然無法治愈疾病，但一般可保證其最大程度接近正常生活狀態(tài)，實(shí)現(xiàn)個(gè)人價(jià)值。

    目前，中國的罕見病患者約有上千萬人，但只有僅僅不到5%的罕見病有藥可緩解病情，95%以上的患者沒有有效治療方式，疾病將伴隨其終生。少數(shù)有藥可醫(yī)的罕見病急需特效藥價(jià)格昂貴、進(jìn)口困難，國內(nèi)藥物大多未納入醫(yī)保，醫(yī)藥費(fèi)用對(duì)患者來說負(fù)擔(dān)太重，讓這些患者中的大多數(shù)都無法得到及時(shí)有效的治療；而更為廣大的沒有特效藥的罕見病群體，又面臨沒有及時(shí)正確的醫(yī)療信息、康復(fù)輔具缺乏、護(hù)理照料知識(shí)不足等，嚴(yán)重影響生命質(zhì)量。另外，由于自身的疾病及家人的保護(hù)，大多患者患病后長期呆在家中，與同輩群體和外界的交流少，對(duì)患者的心理、社會(huì)交往及自立生活等方面造成很大的影響。